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慈善募捐|壹基金海洋天堂计划|易宝公益
发起机构:深圳壹基金公益基金会 2018年06月15日
  • 100000 目标金额
  • 102.1 已筹金额
  • 4 捐款次数
完成: 剩余:6个月
  • 筹款介绍
  • 活动进展

 “我只有在当年不知道怎么帮他的时候绝望过,

一旦我知道了,就没有理由说因为弢弢我活不下去,

我活得有滋有味。”

                                                          —田慧萍




悦悦不吃米饭,爱吃面条花卷,许多自闭症儿童都不爱吃没吃过的东西。


 

 


绝大部份特殊儿童的家庭长期处在经济社会双重压力下难以喘息




每100个孩子中就有1名特殊儿童

 

“特殊儿童”又称“特殊需要儿童”(Children with special needs)是指因在身心发展或学习、生活中与普通儿童有明显差异,而需要给予特殊服务的儿童。“壹基金海洋天堂”所服务的特殊儿童主要指身心发展上有各种缺陷的孩子。该计划旨在让特殊需要儿童(尤其是自闭症、脑瘫和罕见病儿童)及家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。


中国有约160万的自闭症儿童,每166个孩子中就有一个自闭症儿童。

中国的脑瘫儿童数量为100-120万人,另据统计,每年新增脑瘫患儿四至五万人。

国际确认的罕见病有60007000种;

目前只有不到1%的罕见病有治疗方法;

80%的罕见病为遗传性疾病;

50%的罕见病在出生时或者儿童期发病;

30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。




【罕见病】世界卫生组织定义为“指患病人数占总人口比例低于0.65‰到1.00‰之间的疾病或病变”。

【脑瘫】是因为脑功能障碍所引起的以运动障碍及姿势异常为主体的一组症候群。

【自闭症】又称孤独症,是一种先天性发育障碍,其病征包括缺乏社交能力、沟通能力、兴趣狭隘等行为模式。


海洋天堂,帮助特殊儿童有尊严、无障碍地生活

 

壹基金“海洋天堂”针对自闭症、脑瘫和罕见病儿童,通过特殊儿童个案救助、普通学校全纳教育和家长及病友关怀,推动特殊需要儿童及家庭和社会的融合,帮助特殊需要儿童及家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。




壹基金蓝色行动

 

2015年4月2日,联合国联席大会主席库特萨发表主题演讲称,自闭症谱系障碍存在于约1%的世界人口中。

自闭症也称孤独症,是一类以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发育障碍,

目前医学界尚未发现其成因和康复治疗的方法。

中国有约164万自闭症儿童,这些儿童身后是164万个亟待我们帮助的家庭。

2018年4月2日是第十一个世界自闭症日,壹基金海洋天堂计划连续第七年发起蓝色行动,

以“做一天百分之一”为主题,

通过支持喘息服务,全纳教育和大龄社区融合,

推动公众了解和接纳自闭症儿童和家庭,

促进自闭症儿童及家庭与社会融合,营造平等包容的社会氛围。


2016-2017年,我们在行动

   2011年至2016年,壹基金海洋天堂计划支持全国161家民间特殊需要儿童服务机构,为101,773名自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童及其家庭提供了康复医疗生活补助,为89,887人次特殊需要儿童及家庭提供了社会融合的机会。

   2017年,壹基金海洋天堂计划在儿童救助、全纳教育、家长/病友加油站、公众倡导、行业推动五个层面持续发力,共联合了201家伙伴机构,66,725名儿童/家庭提供专业支持,并动员150,557名公众参与倡导行动,46,111名志愿者持续关注特殊儿童及其家庭。 


 


我们相信世界的改变不是少数人做了很多,而是每个人都做了一点点。

海洋天堂需要您的加入,关注特殊儿童的生活困境,帮助他们有尊严、无障碍地生活!


捐赠25元,为孩子提供一次行为训练课程。

捐赠40元,为一名家长/病友提供一次培训或互动交流活动。

 




发票开具方式:

如果你的捐款额度超过100元(基于票据以及寄送成本考虑),请你发送你的相关信息(请将捐赠人支付成功截图、QQ号、真实姓名、收件地址、联系电话等信息)至idonation@onefoundation.cn、或壹基金微信服务号(下方二维码): OF-Family,也可以致电4006902700.我们预计在收到捐款开票申请的25个工作日内开具捐赠收据并邮寄出,敬请谅解。根据财政部门关于捐赠收据管理的相关规定,捐赠票据的日期为开具捐赠票据当日的日期。


慈善组织公开募捐方案备案编号:53440300567057518CA17003


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